Zajedničkim koracima do cilja
Zajedničkim koracima do cilja
Povodom Međunarodnog dana djeteta oboljelog i liječenog od maligne bolesti koji se obilježava 15.veljače svake godine, SANUS-klub roditelja djece oboljele i liječene od malignih bolesti, organizirao je Okrugli stol na temu: Zajedničkim koracima do cilja.Cilj je bio promicanjem zajedništva potaknuti sve relevantne institucije da boljom suradnjom na svim nivoima i kroz partnerstvo sa udrugama osiguraju ostvarenje kvalitetnijeg života djece oboljele i liječene od malignih bolesti za vrijeme liječenja, ali i nakon njega u svim segmentima življenja. Nakon izlaganja predstavnice Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku pokrenula se rasprava oko rada tijela vještačenja te pitanje ostvarivanja prava iz sustava socijalne skrbi, osobne invalidnine i prava na status roditelja njegovatelja.Napomenuto je kako su vještačenja dugotrajna i različite komisije različito vještače istu dijagnozu dok je poseban interes bio za razlikovanje teškog i težeg invaliditeta.
Okruglom stolu prisustvovala je zamjenica pravobraniteljice Mira Pekeč-Knežević i savjetnica Andreja Makar.
U raspravi je sudjelovala i zamjenica pravobraniteljice Mira Pekeč-Knežević koja je istaknula raskorak između Uredbe po kojoj se vještači te zakonske definicije kojom je definirano pravo na osobnu invalidninu i ostalaprava te potrebu usuglašavanja Uredbe i Zakona o socijalnoj skrbi. Predstavnica tijela vještačenja je navela kako se po zahtjevu postupa hitno ukoliko se radi o vještačenju djeteta oboljelog od maligne bolesti, odnosno dijete se u tijelu vještačenja izvještači u roku od 2 tjedna, ali sam postupak priznavanja prava traje dulje, pogotovo ako se radi i o priznavanju prava na status roditelja njegovatelja. U raspravi su otvorena i pitanja iz područja zdravstva posebno u odnosu na financiranje skupih lijekova, realizaciji palijativne skrbi za onkološke bolesnike, izgradnja rehabilitacijskog centra, realizacija centra u Osijeku kako bi se roditelji rasteretili dolaska u Zagreb. Članovi Udruge podijelili su i neka osobna iskustva.