21. lipnja – Međunarodni dan ALS-a
21. lipnja – Međunarodni dan ALS-a
21. lipnja – Međunarodni dan ALS-a
Savez društava distrofičara Hrvatske informirao je javnost o provođenju globalne kampanje povodom obilježavanja Međunarodnog dana ALS-a 21. lipnja. Kako bi se pridružili predlažemo da podijelite fotografiju kako nazdravljate za oboljele od ALS-a i neuromuskularnih bolesti uz hashtag # ALSMNDWithoutBorders. Više se nalazi u nastavku. Amiotrofična lateralna skleroza – ALS je brzi progresivni neurodegenerativni proces nepoznatog uzroka koji zahvaća motorni korteks, moždano deblo i motorne neurone kralježnične moždine. Naziva se još i Lou Gehrigova bolest po slavnom američkom bejzbol igraču koji je umro od nje 1941. godine.
Rani simptomi bolesti očituju se kao slabost u mišićima, grčenje ili trzanje u rukama i nogama. Javljaju se problemi s podizanjem stopala, a u nogama i rukama može se osjećati neprestana slabost. Usto, oboljela osoba može početi nerazgovijetno govoriti, otežano gutati te osjećati grčeve u rukama, ramenima i jeziku.
Kako bolest napreduje, simptomi se pogoršavaju. Oboljeli gube sposobnost hodanja, gutanja i govorenja, a na kraju i disanja zbog čega je u terminalnoj fazi bolesti neophodna stalna umjetna respiracijska pomoć. Posljednju fazu bolesti karakterizira potpuna paraliza, ali mozak oboljelog i dalje normalno funkcionira.
Bolest je neizlječiva, a 90% oboljelih umire unutar šest godina od postavljanja dijagnoze.
Mnogi oboljeli konstantno osjećaju vrlo neugodnu bol, poput one koju ljudski organizam osjeti kad ga se polije ledenom vodom. Upravo zato prije nekoliko godina pokrenuta je kampanja povećanja svjesnosti o ALS-u “IceBucketChallenge” u kojoj su se mnoge osobe polijevale ledenom vodom kako bi na barem nekoliko sekundi osjetili osjećaj s kojim oboljeli žive.
Svi oboljelih od ALS puni nade željno čekaju rezultate istraživanja koja se provode diljem svijeta. Kampanja se provodi kako bismo zajedno sa cijelim svijetom zahvalili svima onima koji čine napore za unapređenje kvalitete življenja za oboljele od ALS-a, pružili podršku oboljelima i poslali im poruku da nisu sami.
Ove godine na svim se jezicima nazdravlja uz riječ “živjeli” koja je izraz dobre volje i prijateljstva s vizijom svijeta bez ALS-a i neuromuskularnih bolesti.
