Utrka RUN for MD 2022.

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) i Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) u okviru kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti i Europske godine mladih organizirali su 3. atletsku virtualnu utrku Run for MD koja se održava od 16. do 21. svibnja 2022. godine. Iz Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom na utrci je sudjelovao zamjenik pravobraniteljice Darijo Jurišić.

Glavni cilj ove humanitarne utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom i prikupljanje financijskih sredstava za nabavu govorne jedinice kojom će se omogućiti samostalno upravljanje računalom osobama s velikim motoričkim teškoćama. Ovim i ovakvim uređajem će se mladim osobama s mišićnom distrofijom omogućiti dostupnost e-usluga u zajednici, lakši pristup obrazovnim programima, veća učinkovitost i ono što je najvažnije – uključivanje u društvo.

Ove je godine utrka organizirana u tri kategorije (Natjecateljska utrka za odrasle, Natjecateljska utrka za osobe u invalidskim kolicima i Rekreativna utrka) u koje se možete uključiti prijavom rezultata, gdje god se nalazili. Za one najbolje u natjecateljskim utrkama osigurane su i nagrade. Sve informacije o načinu prijave i sudjelovanju možete pronaći na poveznici:
https://www.ddz.hr/vijesti/virtualna-utrka-run-for-md-2022?bclid=IwAR28dMEfbZkKzM917RzgzCwtFVos_QME8XtvombR5dVWUdhR9K6HATZHdmk

Mišićna distrofija (MD) je nasljedna genetska bolest koja izaziva slabost, gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Uz brojne teškoće javlja se otežana pokretljivost koja dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog hoda. Preko 80% oboljelih od mišićne distrofije kreće se pomoću ručnih ili elektromotornih invalidskih kolica. Zbog slabosti mišića razvijaju se oštećenja vitalnih organa i s vremenom dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te oslabljenog rada srca što su ujedno i glavni uzroci smrtnosti. Najteži oblici mišićne distrofije su: Spinalna mišićna atrofija – SMA, Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza – ALS.

Prilagodba