Održana radionica o mišićnoj distrofiji i izazovima s kojima se susreću osobe s mišićnom distrofijom

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH organizirao je dana 8. prosinca 2021. godine radionicu o mišićnoj distrofiji i izazovima s kojima se osobe s mišićnom distrofijom susreću. Radionica je održana putem web platforme ZOOM, a iz Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom na radionici je sudjelovao savjetnik pravobraniteljice Mario Burek.
Radionica je provedena u sklopu provedbe europskog projekta „Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“, kojega SDDH provodi u okviru poziva „Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – Faza 1“ Europskog socijalnog fonda. Ciljevi projekta su povećati socijalnu uključenost osoba oboljelih od mišićne distrofije, osiguravanjem sustavne podrške i provođenjem edukacijskih aktivnosti, osnažiti obitelji osoba oboljelih od mišićne distrofije za aktivnu ulogu u zajednici te povećati znanja i vještine stručnjaka uključenih u rad s osobama oboljelim od mišićne distrofije radi unapređenja znanja i kompetencija. Projekt se provodi u četiri županije: Osječko-baranjskoj, Požeško-slavonskoj, Virovitičko-podravskoj i Krapinsko-zagorskoj, a glavne aktivnosti, u cilju povećanja socijalne uključenosti osoba s mišićnom distrofijom kroz osiguranje čvrste mreže podrške, su radionice. Radionice se provode za predstavnike svih relevantnih institucija, obitelji i osoba s mišićnom distrofijom.
Tijekom radionice za predstavnike institucija u Osječko-baranjskoj županiji održanoj 8. prosinca, predstavnici SDDH predstavili su rad Saveza, ciljeve, djelatnosti i aktivnosti, projekte koje provode te ostvarene rezultate u dosadašnjem radu. Također, predstavljena je Udruga distrofičara grada Osijeka, jedna od 28 članica SDDH i jedna od najdugovječnijih udruga s ovog područja čije uspješno djelovanje traje od 1977. godine.
Članovi projektnog tima okupljene su upoznali sa detaljima projekta, a sudionici radionice detaljno su upoznati sa mišićnom distrofijom općenito. Kroz iscrpno izlaganje pojašnjeno je kako je mišićna distrofija progresivna, genetski uzrokovana bolest uslijed koje dolazi do slabljenja mišića koji kontroliraju pokrete, čija je osnovna karakteristika slabost i stalno progresivno propadanje mišićnog tkiva zbog čega dolazi do smanjenja funkcionalnih sposobnosti, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti te potrebe za korištenjem invalidskih kolica i drugih pomagala. Detaljno su prikazani uzorci nastanka oboljenja, tipovi bolesti, terapijski postupci, novosti u liječenju i brojne druge korisne informacije. Osnovna poruka za sve stručnjake koji u različitim područjima djelovanja rade sa osobama s mišićnom distrofijom je kako postoji jako širok spektar neuromuskularnih bolesti, sa brojnim specifičnostima svake od njih, ovisno o dobi, dijagnozi i drugim okolnostima. Stoga, potrebno je osigurati individualizirani pristup i pružanje maksimalne podrške stručnjaka u svim područjima, uz poštivanje odluka i želja oboljelih. Prijenos, razmjena i dostupnost informacija ključni su za primjereno pružanje podrške.
Nakon opisanih izlaganja provedena je rasprava u kojoj su sudjelovali stručnjaci iz različitih područja djelovanja i predstavnici institucija iz područja zdravstva i socijalne skrbi. Tijekom rasprave su se identificirali izazovi s kojima se suočavaju stručnjaci u pružanju podrške osobama s mišićnom distrofijom, a doneseni zaključci poslužiti će kao temelj za provođenje daljnjih aktivnosti usmjerenih na poboljšanje kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom, ali i za poticanje donositelja odluka na svim razinama na donošenje strateških dokumenata za izjednačavanje mogućnosti osoba s invaliditetom.