Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u Zagrebu 27. listopada 20. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima, koji je okupio osobe s neuromuskularnim bolestima iz cijele Hrvatske, stručnjake i predstavnike institucija.

Okupljene je u ime domaćina pozdravila Marica Mirić, predsjednica SDDH-a, a svoje pozdravne i uvodne riječi uputili su i Alen Ružić, ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, Maja Mustač, pomoćnica za sustavne podrške i vidljivost EU fondova Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva i Draženka Zadro, voditeljica Službe za preventivnu zdravstvenu zaštitu u Ministarstvu zdravstva.

Skup je bio posvećen razmjeni iskustava, jačanju međusobne podrške i unapređenju kvalitete života osoba s neuromuskularnim bolestima. U sklopu stručnih predavanja raspravljalo se o neuromuskularnim bolestima, važnosti informiranosti i stručne podrške te mogućnostima primjene suvremenih tehnologija i pomagala za veće samostalno i neovisno življenje.

Sudjelovanje stručnjaka i predstavnika institucija pridonijelo je dijalogu o potrebama osoba s neuromuskularnim bolestima te važnosti razvoja dostupnijih usluga, kvalitetnije zdravstvene i socijalne podrške i uvjeta za ravnopravno ostvarivanje prava i uključivanje u sve aspekte društvenog života.

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom održao je i izlaganje na temu „Umjetna inteligencija i tehnologija u funkciji neovisnog življenja“. Istaknuo je kako umjetna inteligencija i napredna asistivna tehnologija danas predstavljaju ključni stup neovisnog življenja za osobe oboljele od mišićne distrofije. Budući da progresivni gubitak mišićne snage s vremenom drastično smanjuje fizičku pokretljivost, tehnološka rješenja preuzimaju ulogu „produžene ruke”, omogućujući korisnicima upravljanje okolinom, komunikaciju i rad bez oslanjanja isključivo na fizičku snagu ili stalnu pomoć skrbnika. Ipak, u stvarnosti, iako tehnologija pruža nevjerojatnu autonomiju, ključna prepreka ostaje njezina dostupnost i cijena. Visokotehnološka pomagala, napredne robotske komponente i specijalizirani softveri često su iznimno skupi. U mnogim zemljama, uključujući Hrvatsku, napredni komunikatori i pametni sustavi još uvijek nisu u potpunosti pokriveni osnovnim zdravstvenim osiguranjem, zbog čega osobe često same financiraju uređaje koji doslovno znače slobodu i dostojanstvo.