Obilježavanje 21. lipnja – Svjetskog dana svjesnosti o ALS-u

Obilježavanje 21. lipnja – Svjetskog dana svjesnosti o ALS-u

24. lipnja 2024.Kategorije: Novosti

Na poziv Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), koji je član Međunarodnog saveza osoba s ALS-om (International Alliance of ALS/NMD Disorders), institucija Pravobranitelja za osobe s invaliditetom i pravobranitelj Darijo Jurišić uključili su se u obilježavanje 21. lipnja – Svjetskog dana svjesnosti o ALS-u, a ujedno i obilježavanje 10 godina “Ledenog izazova”.

Naime, prije deset godina nekoliko je mladih u Sjedinjenim Američkim Državama pokrenulo globalni fenomen koji je putem društvenih medija podigao nadu i svijest, ali i omogućio prikupljanje značajnih novčanih sredstava za ulaganje u istraživanje, skrb i zagovaranje prava osoba s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) diljem svijeta. Pete Frates, Patrick Quinn i Anthony Senerchia Ml. tada su, pokretanjem „ALS Ice Bucket Challengea“ (“Ledeni izazov”), nadahnuli svijet, pokazujući da čak i prikupljanje sredstava za smrtonosnu bolest može „biti zabavno“. Nažalost oni više nisu s nama, međutim njihova ostavština itekako živi s obzirom na to da su sredstva prikupljena kroz „Ledeni izazov“, iako još uvijek nije pronađen lijek koji u potpunosti liječi ALS, kroz godine dovela do odobravanja novih tretmana, otkrivanja novih gena, razvoja nove asistivne tehnologije i izuzetnog unapređenja globalne istraživačke suradnje.

#ALSIceBucketChallenge  #MNDIceBucketChallenge  #ALSMNDWithoutBorders

#SDDH #SDDHIceBucketChallenge

Amiotrofična lateralna skleroza – ALS je bolest nepoznate etiologije i jedna je od najučestalijih bolesti motornih neurona u odraslih. Početkom bolesti simptomi koji se javljaju su uglavnom neprimjetni pa su često zanemareni. Bolest je okarakterizirana progresivnom mišićnom slabošću u rukama, nogama i mišićima odgovornim za disanje, govor i gutanje. Simptomi se ne javljaju istom brzinom progresije, istim redoslijedom i na istim mjestima. Ovisno o početnim simptomima kod otprilike 2/3 oboljelih javlja se spinalni oblik bolesti kod kojega su početni simptomi slabost, a potom atrofija malih mišića šaka, u 1/3 pacijenata javlja se bulbarni oblik bolesti koji započinje smetnjama pri gutanju i govoru dok u oko 5% slučajeva bolest započinje izoliranom slabošću respiratornih mišića koja se manifestira dispnejom, ortopnejom, nesanicom, jutarnjom glavoboljom, umorom, anoreksijom, slabom koncentracijom i čestim promjenama raspoloženja. Kod osoba s bulbarnim oblikom ALS-a dolazi do brže progresije simptoma. Bolest se u preko 80% slučajeva javlja u dobi od 40 do 70 godina. Kada se razvije slabost ošita i međurebrenih mišića, oboljeli više ne mogu samostalno disati. Većina na kraju umire zbog respiratorne insuficijencije, najčešće unutar dvije do pet godina od početka simptoma, no 10% pacijenata preživi 10 ili više godina. Kada se bolest ranije pojavi, može se očekivati duži vijek preživljavanja. Kako ALS zahvaća samo motorne neurone osjeti vida, sluha, njuha i okusa su nezahvaćeni, a također kod većine oboljelih nezahvaćeni ostanu i očni mišići i mokraćni mjehur. Bolest ne utječe na bolesnikovo pamćenje, osobnost ili inteligenciju, a u oboljelih se često javljaju strah, depresija i anksioznost.

Podijelite ovu objavu s drugima: