Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH u suradnji s EAMDA-om – European Allianceof Muscular Disorders Associations (Europskog saveza udruga neuromuskularnihbolesti) organizirao je 46. godišnju skupštinu EAMDA-e u Zagrebu 14.10.2017.
Na ovogodišnjoj skupštini, po prvi puta u Hrvatskoj predstavljeni su lijekovi za Spinalnu mišićnu atrofiju i Duchenne mišićnu distrofiju. Uz stručnjake iz Hrvatske, Slovenije, Srbije i Bugarske o specifičnostima bolesti, iskustvima u dosadašnjoj primjeni lijeka, postupku liječenja govorili su i sami proizvođači lijekova Spinraze (nusinersen) i Translarne(ataluren).
Ispred Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom nazočio je Darijo Jurišić, zamjenik pravobraniteljice.