Savez društava distrofičara Hrvatske i Udruga distrofičara grada Osijeka organizirali su skup na temu „Jačanje kapaciteta Udruge distrofičara grada Osijeka“. Skup je održan 24. listopada 2025. godine u prostorijama Udruga distrofičara grada Osijeka u Osijeku te je na istom sudjelovao Mario Burek, savjetnik pravobranitelja za osobe s invaliditetom.

Udruga distrofičara grada Osijeka okuplja osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih bolesti te provodi aktivnosti usmjerene na socijalno uključivanje i poboljšanje kvalitete života svojih članova te promicanje svijesti i senzibiliziranje javnosti o potrebama i problemima oboljelih.

Na skupu održanom 24. listopada okupio se velik broj članova Udruge, ali i stručnjaka iz različitih sustava. Okupljenima su se pozdravnim govorima obratili Tomislav Zidar, novoizabrani predsjednik Udruge distrofičara grada Osijeka i Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske, koji su najavili predstojeće aktivnosti Udruge i predstavili planove za buduće projekte.

Savjetnik pravobranitelja okupljenima je predstavio oblike suradnje Područnog ureda Pravobranitelja za osobe s invaliditetom u Osijeku s lokalnim udrugama koje okupljaju osobe s invaliditetom, ali i svim ostalim udrugama koje programski djeluju u korist osoba s invaliditetom. Naglasio je kako ta suradnja podrazumijeva pružanje podrške kroz savjetodavni rad, suradnju na projektima, povezivanje s donositeljima odluka na lokalnoj, regionalnoj, ali i nacionalnoj razini te zajedničko zagovaranje za poduzimanje mjera i provođenje aktivnosti usmjerenih na izjednačavanje mogućnosti za osobe s invaliditetom. Posebno je naglasio važnost aktivnog uključivanja predstavnika osoba s invaliditetom u procese donošenja odluka na lokalnoj i regionalnoj razini te je pozvao članove i vodstvo Udruge distrofičara grada Osijeka na još aktivniju suradnju i zajedničko djelovanje usmjereno na poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom u Osijeku i okolici.

Na skupu su sudjelovale i Tihana Gilman Kuric, dr. med., spec. neurologije, Tea Mirošević Zubonja, dr. med., spec. neurologije i Biserka Kovač, dr. med., spec. neurologije, liječnice s Kliničkog bolničkog centra Osijek. U svojim izlaganjima govorile su o aktualnostima u liječenju mišićne distrofije, izazovima i pozitivnim pomacima u pristupu terapijama te usporedile stanje u Hrvatskoj s praksama u drugim državama. Posebno su istaknule važnost udruga u procesu liječenja i podrške oboljelima, naglasivši svoju spremnost na suradnju i otvorenost prema pacijentima.

Okupljeni članovi Udruge podijelili su svoja iskustva o liječenju i svakodnevnim izazovima, istaknuvši pritom veliku podršku i važnost koju za njih imaju prisutne liječnice KBC-a Osijek te izrazivši zahvalnost na njihovoj stručnosti, razumijevanju i predanosti.

U nastavku skupa održana su izlaganja predstavnika Saveza društava distrofičara Hrvatske. Marica Mirić govorila je o novim propisima i aktualnostima važnima za osobe s invaliditetom, Mirna Plećaš Ilić predstavila je informacije o dostupnim socijalnim uslugama i oblicima podrške, dok je Slobodan Marinković održao izlaganje na temu značaja redovitog istezanja i praćenja dišnih funkcija kod osoba oboljelih od mišićne distrofije.

Skup je zaključen otvorenom raspravom i razmjenom iskustava sudionika, uz zajedničku poruku o važnosti daljnjeg jačanja aktivnosti Udruge, međusobne suradnje i povezivanja svih dionika u cilju unaprjeđenja položaja i kvalitete života osoba s mišićnom distrofijom.