U uvodnim izlaganjima predstavnice Saveza društava distrofičara Hrvatske, Udruge Kolibrići, Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, govorile su o specifičnostima određene skupine oboljelih. Kao jedna od najvećih poteškoća prepoznata je dostupnost posebno skupih lijekova. Ukazano je i na postojanje nekih nedostataka u postojećim procedurama kojima se primjerice inovativni lijekovi stavljaju na liste Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, a problem je i samo vrijeme trajanje postupaka stavljanja takvih lijekova na listu. Istaknute su i druge prepreke kojima se onemogućava jednaki pristup liječenju.

Između ostalog, zaključeno je kako je poboljšanje kvalitete skrbi o oboljelima jedino moguće multidisciplinarnim pristupom i to kroz suradnju i zajedništvo institucija, sustava i udruga i saveza koji se bave ovom problematikom. Također, potrebno je razmišljati i o drugim nadnacionalnim pristupima u pregovorima s predstavnicima farmaceutske industrije.

Iz Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, na sjednici je prisustvovao i u raspravi sudjelovao Darijo Jurišić, zamjenik pravobraniteljice.

Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom ukazao je kako u pritužbama i postupcima koje Ured provodi, osobe s invaliditetom i roditelji djece s teškoćama u razvoju upozoravaju na nemogućnost ostvarivanja prava na prijeko potrebne lijekove, budući da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ne podmiruje troškove. Danas u Hrvatskoj živi oko 12 % građana s invaliditetom svih dobnih skupina, s različitim vrstama i stupnjevima oštećenja uvjetovanima bolešću ili ozljedama koji se svakodnevno susreću s nizom teškoća i prepreka kako bi ostvarili svoja temeljna prava. Upravo značajan broj čine djeca i odrasle osobe s invaliditetom koje boluju od rijetkih i/ili teških bolesti čiji oporavak zahtijeva lijekove koje nisu na listi. Poznato je kako mnoge obitelji čiji su članovi osobe s invaliditetom siromašne i socijalno deprivirane. Naime, najčešće u takvim obiteljima jedan od roditelja/supružnika ili ima status roditelja/njegovatelja ili ostvaruje pravo na rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta čime su im prihodi smanjeni. Stoga osobe s invaliditetom i roditelji djece s teškoćama u razvoju nisu u financijskoj mogućnosti financirati svoje liječenje.

Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, Anka Slonjšak, uputila je preporuku Ministarstvu zdravstva i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, a u kojoj je naglašena obveza države potpisnice iz odredbe članka 25. Konvencije o pravima osoba s invaliditetom Ujedinjenih naroda, u dijelu ZDRAVLJE, na priznavanje prava osobama s invaliditetom na uživanje najviših ostvarivih zdravstvenih standarda.

Slijedom preuzetih obveza preporučeno je:
• žurno donošenje odluke o načinu financiranja skupih lijekova;
• osnivanje pravne osobe – fonda, zaklade ili sl,. koja će imati različite izvore financiranja, ali prije svega proračunska sredstva (zatim sponzorstva, donacije, sredstva iz europskih fondova i dr.), čiji će rad biti transparentan, javan i dostupan svakom građaninu u potrebi radi podmirivanja individualnih troškova lijekova, liječenja, pomagala i rehabilitacije koji nisu na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje;
• izmjenu podzakonskih akata s ciljem pojednostavljenje procedura uvrštavanja lijekova na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.