Kartice su razvijene u sklopu projekta “Pravo na glas u trudnoći” koji je financiran sredstvima Europske unije u okviru Programa Impact4values, a sufinancira ga Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske. Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka, u partnerstvu s Inštitutom Umbilica iz Slovenije, provodi projekt usmjeren na jačanje kapaciteta i međunarodnu razmjenu znanja radi pružanja bolje podrške ženama i trudnicama iz spektra autizma i/ili s govorno-jezičnim i komunikacijskim teškoćama, posebno u kontekstu trudnoće i prenatalne skrbi.

Kroz projekt će se razviti dvojezične digitalne komunikacijske kartice prilagođene potrebama korisnica i zdravstvenih djelatnika, te provesti aktivnosti koje će doprinijeti boljoj pristupačnosti zdravstvene skrbi i većoj vidljivosti potreba ove ranjive skupine žena. Ženama s govorno-jezičnim teškoćama treba podrška u zdravstvenom sustavu, a posebno trudnicama, rodiljama i dojiljama. Kroz projekt je obuhvaćen jedan dio iako su potrebe puno veće. Iz Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka istaknuli su da u Sloveniji i Hrvatskoj osobe s autizmom a pogotovo žene nisu uključene u društvo. Za žene s visokim stupnjem teškoća se smatra da nemaju potrebe za ginekološkim pregledima jer nemaju seksualne odnose. A kad idu na tu vrstu pregleda, čekaju dulje od sat vremena, ne objašnjavaju im se postupci kao ni ženama bez invaliditeta ali na njih to djeluje puno teže. Kartice su razvijene kako bi žene s invaliditetom medicinskom osoblju iskomunicirale svoje potrebe.

Lidija Penko je istaknula da je kod nekih stvari vezano uz odnos prema osobama s invaliditetom odnosno osobe s autizmom u zdravstvenom sustavu došlo do napretka. Govoreći o osobnom iskustvu pružanja podrške neverbalnoj osobi s autizmom tijekom operativnog liječenja navela je da se hitna služba obraćala osobi i objašnjavala joj postupak. Na nekim drugim odjelima liječnici su znali manje, nisu znali kako komunicirati s neverbalnom osobom i nisu razumjeli da osobe s autizmom ne mogu čekati. Malo su se obraćali osobi, a malo osobi u pratnji. Osigurali su posebnu sobu, ali nisu ozbiljno uzeli u obzir upozorenje da osobu s autizmom nakon operacije treba sedirati kako bi ležala jer ne može mirovati. Dojam je da medicinske sestre puno više razumiju od liječnika. Na kontrolama liječnik zna da dolazi osoba s autizmom, ali ga se svejedno čeka sat vremena jer ne razumije da neke stvari treba ubrzati i da osoba s autizmom ne može čekati. Edukacija je najvažnija jer se stječe dojam da liječnici i drugo zdravstveno osoblje ne razumiju o kakvom se stanju radi.

Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka razvila je softver za komunikaciju i platformu Zdravkom za bolju komunikaciju u zdravstvu za djecu i odrasle s teškoćama (www.zdravkom.com). Liječnicima su održali niz edukacija na kojima su dijelili komunikacijske knjižice koje sadrže piktograme za različite bolničke situacije. Udruga je poslala obavijesti drugim KBC-ovima o platformi i započet će izravne kontakte kako bi ga predstavila. Zabilježeno je 100-injak preuzimanja ali misle da su to bili roditelji.

Izravno komuniciranje je važno kako bi osobe smanjile anksioznost i bile suradljivije, žele da im se kaže o čemu se radi i da ih se vodi kroz postupak.

Potpomognuta komunikacija je način komuniciranja neverbalnih osoba i osoba s govorno-jezičnim teškoćama koja ima široku primjenu. Jedan od alata su piktogrami odnosno sličice.  Osobe s autizmom pamte u slikama jer su im riječi apstraktne. Neka od načela uspješne komunikacije s osobama s invaliditetom su da se treba obraćati osobi, a ne pratnji i objasniti joj postupak, a osobi s autizmom se komunicira slikama. Tako se smanjuju reakcije osoba s autizmom do kojih dolazi ako nisu shvatili što će se događati. Potrebno je izdvojiti dodatno vrijeme za komunikaciju čime će i posao liječnika biti lakše obaviti. KBC Rijeka ima bolničke putovnice gdje su izražene sve tegobe i potrebe koje osoba ima. Potpomognutu komunikaciju mogu koristiti mala djeca i stranci, gluhe osobe, osobe koje su doživjele moždani udar. Mogu se koristiti na komunikacijskim pločama koje ukazuju indirektno cijeloj zajednici da postoje osobe s drugačijim potrebama. 1:36 je trenutna prevalencija osoba s autizmom u populaciji. Komunikator Pilence je dostupan na Google Playu i besplatan je. Nalazi se i na platformi ZdravKom. Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka se nada da će se ti komunikatori proširiti i na Sloveniju i druge zemlje.

Slovenska udruga kreirala je kartice koje pomažu osobama s raznim vrstama invaliditeta da komuniciraju svoje potrebe zdravstvenim djelatnicima. Žene imaju osjećaj da nema vremena za njihova pitanja. Kakve su prednosti postupka, što će se dogoditi ako ga prihvate, a što ako neće – su pitanja koja pomažu pacijentima u donošenju informiranih odluka. Daje se osobi prostor da ne mora donijeti odluku odmah, da se može posavjetovati s nekim. U Sloveniji su žene imale iskustva da na porodu nisu dozvolili da bude prisutan asistent ili prevoditelj za znakovni jezik. Primjer poruka na karticama su: Pomaže mi da govorite tiho i nježno je jedna od kartica. Hvala što poštujete moj tempo i granice. Govorite polako i jasno. Pokažite instrumente. Pitati prije dodira. Neke kartice služe učenju brizi o tijelu i učenju o seksualnosti.

Projekt se fokusira na jačanje kapaciteta i međunarodnu razmjenu znanja za pružanje adekvatne podrške ženama i trudnicama s poremećajem iz spektra autizma i/ili govorno-jezičnim i komunikacijskim teškoćama, s posebnim naglaskom na zdravstveni kontekst trudnoće i prenatalne skrbi. Projekt nastoji razviti specifične komunikacijske alate (dvojezične digitalne kartice) i osnažiti suradnju između Hrvatske i Slovenije kako bi se poboljšala zdravstvena skrb i pristupačnost za ovu često zanemarenu ranjivu skupinu žena. Fokus je također na inkluziji visokofunkcionalnih osoba s autizmom, koristeći principe potpomognute komunikacije i prilagođene materijale za komunikaciju sa zdravstvenim djelatnicima. Aktivnosti uključuju studijski posjet slovenskom partneru Inštitutu Umbilica radi prijenosa znanja, izradu i prilagodbu komunikacijskih kartica za faze trudnoće, te diseminaciju rezultata kroz digitalne kanale i povezivanje s drugim organizacijama.