Okrugli stol „Svjetlo za Duchenne“

U okviru kampanje obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišičnoj distrofiji (DMD) koju provodi Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišičnom distrofijom (eng. World Duchenne Organization), a u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), održan je virtualni okrugli stol „Svjetlo za Duchenne“.
Na okruglom stolu govorili su Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), prof. dr. sc. Ervina Bilić, prim. dr. med., specijalist neurolog, uži specijalist za područje neuromuskularnih bolesti i predstojnica Klinike za neurologiju Kliničkog bolničkog centra Zagreb i Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, prim. Željko Plazonić, dr. med., državni tajnik u Ministarstvu zdravstva, Marija Borovec, voditeljica Službe za zaštitu osoba s invaliditetom i skrbništvo u Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, a posebno su bila zanimljiva izlaganja u kojima su svoj život s DMD-om predstavili oboljeli i članovi njihovih obitelji – Stjepan i Đurđica Matijašević (iz Udruge osoba s invaliditetom Grada Požege i Županije Požeško-Slavonske), Marko i Milica Vidiček (iz Udruge distrofičara Krapina) te Slavko i Ante Čabraja (iz Društva distrofičara Zagreb).
Duchenne mišična distrofija (DMD) je najčešća nasljedna neuromuskularna bolest u djece. Prvi simptomi javljaju se između druge i šeste godine života u vidu otežanog ustajanja i gegajućeg hoda zbog slabosti mišića natkoljenica i zdjelice. Javlja se hiperlordoza kralježnice, a atrofija postupno sve više zahvaća i mišiće ruku i trupa, a do adolescencije oboljeli gube sposobnost samostalnog hoda. Zdravstvena njega značajno je napredovala u posljednjim desetljećima. Od 1990. godine očekivani životni vijek produžen je za 10 godina pa je s tadašnjeg očekivanog životnog vijeka od 15-20 godina on porastao na 25-30 pa je rezultat toga stvaranje sasvim nove populacije (odraslih muškaraca s DMD-om) sa svojim specifičnim zdravstvenim poteškoćama i potrebama (izraženije sve smetnje, osobito respiratorne).
Povodom podizanja svijesti o Duchenne mišičnoj distrofiji brojni će gradovi i u Republici Hrvatskoj u večernjim satima 7. rujna osvijetliti svoje znamenitosti, građevine i spomenike crvenom svjetlošću dajući na taj način doprinos ovoj kampanji.
U ime Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom okruglom stolu je prisustvovao zamjenik pravobraniteljice Darijo Jurišić.

Prilagodba