2. lipnja 2025. godine na Europskom trgu u Zagrebu u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske, nacionalne organizacije koja okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, održano je okupljanje povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis. Svečanosti je prisustvovala zamjenica pravobranitelja Anica Ježić i u uvodnom obraćanju podržala inicijativu Saveza te naglasila kako Ured pravobranitelja povodom Dana svjesnosti o miasteniji gravis ističe važnost pravovremene dijagnoze, dostupne terapije te sustavne podrške osobama koje žive s ovom dijagnozom.

Osobe s dijagnozom miastenije gravis svakodnevno se suočavaju s ozbiljnim izazovima: naglom mišićnom slabošću, iscrpljenošću, poteškoćama pri govoru, gutanju, pa čak i disanju. Iako se često radi o „nevidljivom“ invaliditetu, posljedice ove bolesti duboko utječu na svakodnevni život oboljelih te stoga podsjećamo da osobe koje žive s miastenijom gravis moraju imati ravnopravan pristup pravima i uslugama iz sustava zdravstvene i socijalne skrbi, uključujući mogućnost ostvarivanja statusa osobe s invaliditetom, neovisno o vidljivosti simptoma. Upravo zbog specifičnih potreba osoba s rijetkim bolestima, zdravstveni, obrazovni  i socijalni sustav u svojim politikama trebaju prepoznati izazove koje nose rijetke bolesti te razvijati mehanizme podrške koji odgovaraju stvarnim potrebama oboljelih.

Na ovaj dan podsjećamo invaliditet nije uvijek vidljiv ali prava, podrška i dostojanstvo moraju biti jednako dostupni svima – bez iznimke.