7. rujan – Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD)

8. rujna 2025.Kategorije: Novosti

U organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) 7. rujna 2025. godine održano je u središtu Zagreba mirno okupljanje i šetnja povodom globalne kampanje i obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD). Ovogodišnja kampanja održava se pod motomo #ObiteljSrceBrige (eng. Family: The Heart of Care), čime se naglašava zaista nezamjenjiva uloga obitelji u životu osoba s DMD-om. Cilj kampanje je podizanje svijesti o DMD-u kao rijetkoj, nasljednoj i progresivnoj bolesti koja uzrokuje postupno slabljenje svih mišića u tijelu, uključujući dišne i srčani mišić. Djeca s DMD-om sposobnost samostalnog hoda većinom gube između 10. i 12. godine života, a očekivani životni vijek nažalost najčešće ne prelazi treće desetljeće. Srodna bolest, Becker mišićna distrofija (BMD), smatra se blažim oblikom iste distrofinopatije.

DMD pogađa prije svega djecu i mladenačku populaciju, ostavljajući duboke posljedice ne samo na oboljele, već i na njihove obitelji. Napredak znanosti i medicina u posljednjem desetljeću donijeli su nove terapije koje mogu značajno usporiti tijek bolesti i poboljšati kvalitetu življenja.

Ovom je prilikom pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić istaknuo da: “I osobe s Duchenne mišićnom distrofijom zaslužuju jednake šanse za život dostojan čovjeka, kao i pristup suvremenim terapijama koje im mogu omogućiti duže, kvalitetnije i funkcionalnije djetinjstvo i mladost. Zbog toga je od velike je važnosti i dalje raditi na razvoju liječenje DMD-a, a očekujemo da se i u Republici Hrvatskoj ubrzo prihvate novi lijekovi.”

U okviru kampanje u nedjelju, 7. rujna, brojni su hrvatski gradovi zasvijetlili crveno u znak podrške osobama s DMD-om.