U Zagrebu je 23. ožujka održana 4. stručna regionalna konferencija s međunarodnim sudjelovanjem „Autizam i mentalno zdravlje“ u organizaciji Saveza udruga za autizam Hrvatske (SUZAH) i Udruge ASK Udruge za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti. Riječ je o jednom od najvećih regionalnih stručnih skupova na ovu temu koji je okupio stručnjake iz područja zdravstva, socijalne skrbi i obrazovanja, kao i roditelje i osobe iz spektra autizma.

U svom uvodnom obraćanju pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić naglasio je: „Ovi su susreti iznimno važni jer okupljaju stručnjake, praktičare, različite organizacije i zagovaratelje, obitelji i osobe s iskustvima. Autizam je u različitim područjima i u različitoj dobi djece i osoba često bez rješenja i kada govorimo o sustavu i struci. Zbog toga posebno želim istaknuti koliko je ključna pozitivna i kontinuirana suradnja između sustava zdravstva, obrazovanja, socijalne skrbi, organizacija civilnog društva i samih osoba s autizmom i njihovih obitelji. Samo kroz međusobno razumijevanje, uvažavanje i razmjenu znanja možemo činiti korake u boljem smjeru u kojem svatko ima priliku ostvariti svoje potencijale.“

Uz pravobranitelja za osobe s invaliditetom konferenciji su prisustvovale njegova zamjenica Anica Ježić i savjetnica Lidija Pongrac.

Ovogodišnja konferencija bila je usmjerena na izazove u pružanju podrške autističnim osobama s intelektualnim teškoćama, s posebnim naglaskom na čimbenike koji utječu na njihovo mentalno zdravlje. Program je otvorio prostor za rasprave o važnosti kvalitetne suradnje, dostupnosti društvene participacije i primjene alternativne i augmentativne komunikacije (AAK), kao i o postojećim pristupima u adresiranju psihijatrijskih i psihoemocionalnih aspekata mentalnog zdravlja osoba s većim potrebama za podrškom. Organizirane su i radionice kojima je cilj bio dati stručnjacima alate za rad s osobama s autizmom i njihovim obiteljima, ali i alate za njihovu samoregulaciju i preventivno sprječavanje mogućeg sagorijevanja na poslu.

Profesorica s Manchester Metropolitan Universityja, Sara Ryan predstavila je svoj projekt koji je pokrenuo velike promjene u britanskom zdravstvenom sustavu uvođenjem nacionalnog programa za analizu smrti osoba s intelektualnim teškoćama kako bi se spriječile njihove rane smrti. Konferencija je ukazala na činjenicu kako osobe s poremećajem iz autističnog spektra i intelektualnim teškoćama češće umiru prije 50.-te godine života, odnosno muške osobe 13 godina ranije od osoba bez teškoćama, odnosno žene 20 godina ranije što pokazuje da je potrebno osmisliti pravovremenu zdravstvenu skrb.

Beth Richardson, samozastupnica i osoba s intelektualnim teškoćama opisala je svoja iskustva kao su-istraživačice u više različitih istraživanja te prikazala zašto je važno da osobe s intelektualnim teškoćama ne budu samo tema istraživanja već aktivni sudionici koji najbolje znaju što i kako im je potrebno.

Niamh Mellerich iz Udruge AsiAm iz Irske, voditeljica podrške za obitelji, naglasila je potrebu provjere sa samim osobama što ih čini sretnima, a ne samo pretpostavljati umjesto njih. Naglasila je i da mnoge potpore ne koštaju puno, ali traže da svi damo nešto od sebe.

Profesorica Matea Begić Alić s Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu opsežno je predstavila istraživanje koje provode o kvaliteti života osoba s autizmom kroz prizmu usluga i podrške koje im društvo u ovom trenutku osigurava, odnosno najčešće ne osigurava. Naime, najveći teret skrbi je na roditeljima – majkama kojima se ne pruža psihološka i praktična podrška, nedostupan je odmor, bolovanje ili privremena zamjena skrbi zbog čega su majke emocionalno iscrpljene i izgaraju brinući se za neosiguranu budućnost svoje djece. Obitelji su često isključene iz društva, nedostaju im prijateljstava i bliske socijalne interakcije. Zbog senzoričke preosjetljivosti osobito u javnim okruženjima javljaju se nepoželjna ponašanja dok istodobno nije osigurana podrška u nošenju s nepoželjnim oblicima ponašanja. Nedostaje educiran kadar, nepovoljni su normativi i velika je fluktuacija stručnjaka koji također izgaraju. Nije osigurana adekvatna zdravstvena skrb. Slijedom dobivenih rezultata naglasila je i niz preporuka u osiguravanju zdravlja osoba s autizmom: potrebno je organizirati specijalizirane zdravstvene centre s educiranim osobljem, osigurati podršku mentalnom zdravlju integriranu u sustav socijalne skrbi te upostaviti protokole za hitne situacije. Potpuno je neprimjereno dovođenje osobe s autizmom u gužvu na hitni odjel s obzirom na preplavljivanje nizom njima neprimjerenih podražaja. Naglasila je i potrebu osiguravanja i proširenja mogućnosti stanovanja uz podršku, povećanje broja stručnog kadra u stambenim zajednicama, pravo na vlastiti izbor i izbor sustanara, fleksibilnost s obzirom na vrstu stanovanja, osiguravanje privatnosti, autonomije i individualiziranih uvjeta stanovanja, osiguravanje tranzicijskih programa te osnivanje više ustanova za formalnu podršku i dr.

Održana je i panel rasprava u okviru koje je samozastupnica Senada Halilević naglasila da je potrebno: „u praksi malo pokazati ljudskosti ne znanosti“. Smatra potrebnim da se na svim studijima uvede barem jedan kolegij koji će obuhvatiti osobe s invaliditetom, uočavanje njihovih potreba i komunikacije s osobama s invaliditetom. Panel je također ukazao na nedostatak socijalnih i medicinskih usluga za osobe s autizmom te nedostatak organiziranih usluga skrbi kada roditelji više ne budu živi. Prikazano je kako je sustav ugušio primjer dobre prakse Udruge za autizam Zagreb, pionira u organiziranju organiziranog stanovanja. Zbog nedostatne financijske podrške program organiziranog stanovanja nije se mogao održati. Prikazan je i primjer dobre prakse Udruge Arka organiziranjem vikend programa – tranzicijskih programa odvajanja korisnika od snažne povezanosti s roditeljima i samostalnog uključivanja u programe udruge.

Psihijatar Raphael Béné naglasio je da još niti jedna država Europe nije shvatila da je osiguravanje pravovremene skrbi osobama s autizmom ulaganje u budućnost. Kod nepoželjnih/agresivnih ponašanja osoba s autizmom najbitnije je najprije isključiti postojanje somatskih tegoba koje su najčešći uzrok. Bitno je napraviti funkcionalnu analizu ponašanja kako bi se utvrdili svi bitni aspekti koji moguće predstavljaju negativni podražaj za osobu s autizmom. Temeljno je razviti komunikacijski sustav pri čemu je bitno znati da korištenje PECS-a neće usporiti razvoj verbalnog govora već će dati mogućnost osobi s autizmom da se izrazi i zatraži što joj je potrebno. Naglasio je potrebu za edukacijom koja će naglasak staviti na osobe s invaliditetom i prava koja imaju te naglasiti da invaliditet nije bolest već nastaje u djelovanju s preprekama iz okoline. Smatra da je potrebno educirati i roditelje o primjerenom postupanju s djecom i osobama s autizmom.

Naglašeno je i da se stručnjaci moraju međusobno čuti i poštivati te se ne bojati jedni drugih pa niti roditelja te da je samo međusobnom i zajedničkom suradnjom moguće osigurati sustav koji pruža potrebnu podršku.