Održana završna Konferencija za medije ESF projekta „Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH organizirao je dana 3. svibnja 2022. godine završnu Konferenciju za medije radi prikaza ostvarenih rezultata projekta „Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“. Konferencija je održana putem web platforme ZOOM, a iz Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom na istoj je sudjelovao savjetnik Mario Burek.
VIŠE: Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH priveo je kraju provedbu projekta „Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“ koji je u potpunosti financiran sredstvima Europskog socijalnog fonda u okviru poziva „Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – Faza 1“. Partneri na projektu bili su Centar za rehabilitaciju Zagreb, Udruga distrofičara Krapina i Udruga osoba s invaliditetom grada Požege i županije Požeško-slavonske, a ukupna vrijednost projekta je 1.185.906,46 HRK. Projektom se željelo povećati socijalnu uključenost osoba s mišićnom distrofijom (MD) uz poticanje osiguravanja sustavne podrške, osnažiti članove obitelji oboljelih osoba za aktivnu ulogu u zajednici te povećati znanja i vještine stručnjaka uključenih u rad s osobama s MD u Osječko-baranjskoj, Požeško-slavonskoj, Virovitičko-podravskoj i Krapinsko-zagorskoj županiji. Projekt se provodio od 4. svibnja 2020. do 4. svibnja 2022. godine.
Tijekom završne Konferencije predstavljene su provedene aktivnosti i rezultati projekta kroz koji se pružila podrška za brojne osobe s mišićnom distrofijom i članove njihovih obitelji te su provedene edukacije za više od 70 stručnjaka koji se u svom radu susreću s osobama s MD. Provedba projekta osigurala je provođenje brojnih radionica za osobe s MD i stručnjake iz različitih sustava, kreirane su baze podataka koje služe za unapređenje kvalitete življenja osoba s MD, održana su javna događanja sa ciljem povećanja svjesnosti i informiranja javnosti u lokalnim zajednicama o MD, izrađena je info brošura s važnim informacijama i savjetima za osobe s MD, provedena su dva ljetna kampa i radionice psihološkog osnaživanja osoba s MD i članova njihovih obitelji te radionice aktivnog korištenja slobodnog vremena. Također, zaposlene su četiri osobe s invaliditetom (mišićnom distrofijom) kao regionalni koordinatori za osobe s MD, koji su uz stručni tim SDDH bili kontinuirana podrška osobama s MD na terenu i koji su im tijekom trajanja Projekta pružali individualnu podršku. Projektom je kreirano pet online tečajeva (kolegija) na MoD sustavu za e-učenje Sveučilišnog računskog centra – Srce koji će biti dostupni i po završetku Projekta u svrhu kontinuiranog unapređivanja znanja, a opremljen je i učionički prostor u Novom Jelkovcu te su tako osigurani interaktivni ekran i primjeren namještaj radi provedbe edukacija i različitih radionica.
Nadalje, tijekom Konferencije su predstavljeni i izazovi s kojima se u svakodnevnom životu susreću osobe s MD te su kao najveće prepreke istaknuti nepristupačnost lokalne sredine, odnosno javnih površina i institucija, nepostojanje organiziranog javnog prijevoza za osobe s invaliditetom, prepreke u ostvarivanju zdravstvenih usluga te predrasude i diskriminacija, a posebno je upozoreno je na nedostupnost socijalnih usluga, prije svega u ruralnim područjima. Predstavnici projektnih partnera iznijeli su svoja iskustva stečena tijekom provedbe Projekta, a kao izazove u predstojećem razdoblju istaknuli su prepreke koje onemogućavaju kontinuitet pružanja usluga i podrške osobama s invaliditetom (npr. nedostatak odgovarajućih natječaja, izostanak sustavnog financiranja udruga i sl.).
Savjetnik pravobraniteljice obratio se prisutnima ukazujući na važnost i značaj ovakvih projekata, kako zbog podrške koja se kroz njih osigurava za osobe s invaliditetom i članove njihovih obitelji, tako i zbog jačanja svijesti stručnjaka, ali i cijelog društva o tome kako svatko u svom okruženju može doprinijeti otklanjanju prepreka na koje osobe s invaliditetom svakodnevno nailaze.
Konferencija je praćena od strane medija koji također imaju važnu ulogu u informiranju javnosti o problematici o kojoj se govorilo te povećanju svjesnosti šire društvene zajednice o mišićnoj distrofiji.