Održana Druga radionica o mišićnoj distrofiji i izazovima s kojima se susreću osobe s mišićnom distrofijom

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH organizirao je dana 17. ožujka 2022. godine Drugu radionicu o mišićnoj distrofiji i izazovima s kojima se osobe s mišićnom distrofijom susreću. Radionica je održana putem web platforme ZOOM, a iz Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom na radionici je sudjelovala stručna suradnica pravobraniteljice Tatjana Kukec.
Radionica je provedena u sklopu provedbe europskog projekta „Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“, kojega SDDH provodi u okviru poziva „Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – Faza 1“ Europskog socijalnog fonda. Ciljevi projekta su povećati socijalnu uključenost osoba oboljelih od mišićne distrofije, osiguravanjem sustavne podrške i provođenjem edukacijskih aktivnosti, osnažiti obitelji osoba oboljelih od mišićne distrofije za aktivnu ulogu u zajednici te povećati znanja i vještine stručnjaka uključenih u rad s osobama oboljelim od mišićne distrofije radi unapređenja znanja i kompetencija. Projekt se provodi u četiri županije: Osječko-baranjskoj, Požeško-slavonskoj, Virovitičko-podravskoj i Krapinsko-zagorskoj, a glavne aktivnosti su radionice provedene u cilju povećanja socijalne uključenosti osoba s mišićnom distrofijom kroz osiguranje čvrste mreže podrške. Radionice su se provodile za predstavnike svih relevantnih institucija, obitelji i osoba s mišićnom distrofijom s područja navedenih županija.
Tijekom prethodne radionice, održane 8. prosinca 2021. godine, predstavljeni su različiti oblici mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti uz terapijske i rehabilitacijske postupke, novosti u liječenju, posljedice koje pojedina bolest donosi, te djelovanje Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH i lokalne udruge (Udruge distrofičara Osijek) dok su okviru Druge radionice predstavljene specifičnosti rada s osobama s mišićnom distrofijom, prvenstveno postupanje i komunikacija s osobama s mišićnom distrofijom, sustav podrške u zajednici, a osobe s mišićnom distrofijom i članovi njihovih obitelji predstavili su osobno iskustvo življenja s bolešću.
Osnovna poruka za sve stručnjake koji u različitim područjima djelovanja rade sa osobama s mišićnom distrofijom je kako postoji jako širok spektar neuromuskularnih bolesti, sa brojnim specifičnostima svake od njih, ovisno o dobi, dijagnozi i drugim okolnostima. Sukladno tome potrebno je i prilagoditi komunikaciju s osobama s mišićnom distrofijom ovisno o poteškoćama koje je ista uzrokovala, primjerice: ako se osoba kreće uz pomoć kolica prilikom razgovora sjesti ili se smjestiti da ste prilikom razgovora na istoj razini očiju s osobom s kojom razgovarate, obraćati se izravno osobi, a ne osobnom asistentu ili osobi koja pruža podršku, ukoliko je mišićna distrofija uzrokovala govorne poteškoće potrebno je govoriti razgovjetno te prilikom postavljanja pitanja ista postavljati na način da odgovori zahtijevaju kraće odgovore, omogućiti sugovorniku dovoljno vremena za odgovor/postavljanje pitanja… Nadalje, jedan od zaključaka radionice je i da je potrebno osigurati individualizirani pristup i pružanje maksimalne podrške stručnjaka u svim područjima, uz poštivanje odluka i želja oboljelih. Prijenos, razmjena i dostupnost informacija kao i interdisciplinarna suradnja svih stručnjaka koji rade s osobama s mišićnom distrofijom ključni su za primjereno pružanje podrške i ravnopravno uključivanje u zajednicu.
Kroz radionicu i raspravu u kojoj su sudjelovali stručnjaci iz različitih područja djelovanja te osobe s mišićnom distrofijom i članovi njihovih obitelji identificirali su se izazovi s kojima se suočavaju osobe oboljele od mišićne distrofije (arhitektonske barijere, nepristupačan prijevoz, uskraćivanje razumne prilagodbe, dostupnost pomagala, osiguranje osobne asistencije, nedostatak usluga i podrške u zajednici), a doneseni zaključci poslužiti će kao temelj za provođenje daljnjih aktivnosti usmjerenih na poboljšanje kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom, ali i za poticanje donositelja odluka na svim razinama na donošenje strateških dokumenata za izjednačavanje mogućnosti osoba s invaliditetom.

Prilagodba