Obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze 2018.

Svjetski dan multiple skleroze, 30. svibnja 2018.obilježen je kroz više događanja. Na konferenciji za novinare koja je održana u Zagrebu pod nazivom „Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?“ osim predsjednice Saveza gđe Lukić, kao uvodničari u raspravi su govorilidr.sc. Ines Strenja Linić, predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora, Željko Jovanović, član Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, Anka Slonjšak koja je u svom govoru dala osvrt na tri diskriminirajuća kriterija u liječenju multiple skleroze sa gledišta ljudskih prava, dr. sc. Tomislav Benjak, Hrvatski zavod za javno zdravstvo koji je govorio o preliminarnim podacima istraživanja o učestalosti multiple skleroze u RH te dr. sc. Tereza Gabelić, KBC Zagreb, koja je istaknula nove smjernice za liječenje multiple skleroze i što one donose.
U raspravi su istaknutiproblemi i nejednakosti s kojima se susreću osobe oboljele od multiple skleroze, a posebice o diskriminatornim kriterijima koji dovode doneodgovarajuće i prekasne primjene lijekova koji usporavaju tijek, te, progresivne i autoimune bolesti koju u RH ima više od 6.500 osoba.

Pravobraniteljica je u podršci kampanji istaknula slijedeće:

Pravobraniteljica je uputila upozorenje i preporuku Ministarstvu zdravstva i Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, koju je na znanje dostavila i Odboru za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora, vezano za diskriminatorne kriterije u liječenju multiple skleroze. Ujedno je i podržala Kampanju Saveza društava multiple skleroze Hrvatska pod nazivom: „Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?“ koja je usmjerena na pokretanje promjena kriterija u liječenju.

Sagledavajući kriterije za liječenje oboljelih od multiple skleroze sa konvencijskog stajališta može se zaključiti kako se radi o povredi prava na zdravlje dok se sa stajališta Zakona o suzbijanju diskriminacije može zaključiti kako se radi o diskriminaciji s obzirom na dob i na invaliditet. Prvi kriterij je dob ispod 55 godina … „početak bolesti je najčešći između 20. i 30. godine života kad govorimo o relapsnoremitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15% svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi, pa je tako moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Niti jedne europske smjernice kao uvjet za početak liječenja ne postavljaju dob ispod 55 godina“.
Člankom 25. Konvencije o pravima osoba s invaliditetom propisano je „(a) osigurati osobama s invaliditetom isti opseg, kvalitetu i standard besplatnih ili obzirom na cijenu dostupnih zdravstvenih usluga i programa koji se pružaju drugim osobama…“
Pravobraniteljica smatra kako ograničavanje primanja lijekova dobnom granicom nije u skladu s Konvencijom. Liječenje treba biti dostupno svima kojima je potrebno i to trenutkom nastanka te potrebe i tako dugo potreba postoji. Pravobraniteljica upozorava kako država potpisnica Konvencije propuštajući izmijeniti propisani kriterij krši odredbe Konvencije na štetu osoba s invaliditetom te je istima povrijeđeno pravo na zdravlje.
Sagledavajući navedenu odredbu sa stajališta odredbi Zakona o suzbijanju diskriminacije („Narodne novine“, broj: 85/08, 112/12) iz članka 2. Zakona može se zaključiti kako postoji i povreda nacionalnog zakona. Propisivanjem/ograničavanjem liječenja sa dobnom granicom do 55 godina izravno se stavljaju u nepovoljniji položaj osobe koje su oboljele nakon 55.godine života i koje su oboljele prije 55.godine života te su s navršenih 55 godina završile s liječenjem dok bolest još uvijek traje. Sa stajališta zaštite temeljnih ljudskih prava neprihvatljiva je okolnost da je kronološka dob isključivo mjerilo o kojem ovisi početak/trajanje liječenja. Temeljni kriterij za određivanje liječenja je zdravstveno stanje oboljele osobe i svako drugo postupanje je diskriminatorno.
Ostala dva kriterija se također negativno odražavaju na liječenje oboljelih, a to su: trajanje bolesti najmanje 1 godinu i 2 liječena relapsa u 2 godine. Naime, Savez navodi „Rezultati brojnih studija pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnja progresija bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje započne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako se imunomodulacijsko liječenje započne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tome, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se šanse za dobrim odgovorom na imunomodulacijsko liječenje.
Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pismeno obrazloženje neurološkog konzilija. Iz prakse se zna da je po tijeku bolesti MS vrlo nepredvidiva. Može se dogoditi da se 2 relapsa dogode u 6 mjeseci ili u 6 godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR ili u nekom od brojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga se pojavljuju već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. „
O važnosti rane intervencije govori članak 26. Konvencije: OSPOSOBLJAVANJE I REHABILITACIJA „….države stranke će organizirati, ojačati i proširiti sveobuhvatne usluge i programe osposobljavanja i rehabilitacije, posebice na području zdravstva, zapošljavanja, obrazovanja i socijalnih usluga, na način da: a) usluge i programi osposobljavanja i rehabilitacije započnu u najranijoj mogućoj fazi i budu temeljeni na multidisciplinarnoj procjeni individualnih potreba i jačih strana osobe“. Pravobraniteljica smatra kako se dostupnošću suvremenih lijekova u trenutku nastanka potrebe za primjenom lijeka, uveliko utječe na smanjivanje simptoma bolesti i ublažavanje posljedica bolesti. Rana intervencija prepoznata je kao standard kojim se potrebno rukovoditi, prvenstveno u zdravstvu, a potom i u drugim područjima. Uvjetovanje da bolest treba trajati najmanje 1 godinu i da trebaju postojati 2 liječenja relapsa predstavlja povredu Konvencije i povredu temeljnih ljudskih prava kao što predstavlja i određivanje dobne granice za liječenje ove bolesti.
Ovakvo postupanje države potpisnice i nadalje potvrđuje zabrinutost Odbora za prava osoba s invaliditetom Ujedinjenih naroda „kako glavne zdravstvene usluge nisu dostupne i primjerene za osobe s invaliditetom“ . Konvencija o pravima osoba s invaliditetom („Narodne novine – Međunarodni ugovori“, broj 6/07, 3/08, 5/08; u daljnjem tekstu: Konvencija) pravno je obvezujuću dokument za Republiku Hrvatskoj i po pravnoj je snazi iznad zakona. Ratificirajući Konvenciju Republika Hrvatska je preuzela obavezu izmjene nacionalnog zakonodavstva u duhu Konvencije odnosno implementaciju Konvencijskih odredbi u nacionalne propise. Svako drugačije postupanje predstavlja kršenje preuzetih obaveza.

S obzirom na navedeno, sukladno članku 9. Zakona o pravobranitelju za osobe s invaliditetom (Narodne novine, broj: 107/07) Pravobraniteljica
-upozorava da su postojećim kriterijima prekršena prava oboljelih osoba iz članka 25. Konvencije kao i članka 26. Konvencije, a predstavljaju i diskriminatorno postupanje sukladno Zakonu o suzbijanju diskriminacije
-preporuča hitnu izmjenu kriterija kojom se trebaju otkloniti postojeće nepravilnosti i omogućiti svim oboljelima pravovremeno liječenje koje treba trajati u skladu sa individualnom zdravstvenom potrebom i u skladu za temeljnim ljudskim pravom na liječenje i na zdravlje svake oboljele osobe.

Accessibility